Com apenas 3 anos, Miguel Miranda Cecato já é fã de música sertaneja e adora cantar. Morador de João Neiva, o menino teve a oportunidade de conhecer seus ídolos em um show que aconteceu em Linhares, na última sexta-feira (28): Zé Neto e Cristiano.
Para o pequeno, o encontro se torna um presente especial, uma vez que é portador de uma doença rara: a epidermólise bolhosa, que causa bolhas e feridas na pele. "Isso significa que, ao menor toque ou atrito, vai abrir bolhas na pele da pessoa que tem a doença, e essas bolhas viram feridas pelo corpo. E não é só na pele, é pele e mucosa. Algumas formas da doença acometem muito as mucosas", explica a cirurgiã plástica Rosalie Torrelio, membro da Comissão de Prevenção e Tratamento de Lesões do Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (Hinsg), faz o acompanhamento do Miguel.
Apesar da doença, o menino tem uma vida normal - com seus devidos cuidados - e, segundo a mãe, Anny Miranda Cecato, cantar é a paixão de Miguel. Lógico, as canções de Zé Neto e Cristiano são as favoritas.
"Miguel gosta de brincar de carrinho, de montar quebra-cabeça, de jogo da memória, jogar bola, de passear. Ele é muito ativo e gosta muito deles (Zé Neto e Cristiano) desde pequenininho, é apaixonado pela dupla. Ele para o que estiver fazendo para cantar as músicas deles, tem microfone espalhado pela casa toda. Sempre que tem reunião de família, o show fica por conta do Miguel", detalha.
O ENCONTRO
O encontro fez tanto Miguel quanto a mãe ganharem o dia. A dupla brincou com o menino e até ajudou na campanha. "Quando ele viu o Zé Neto e o Cristiano, ficou maravilhado, olhando. Eles foram muito receptivos e carinhosos. Antes de entrar no camarim, os dois já cumprimentaram o Miguel, o Zé Neto abraçou… Meu filho ficou muito feliz", conta Anny, detalhando que a dupla e a produção foram bastante atenciosos com ela e o menino.
Apesar do encontro lindo, Miguel só sentiu falta de uma coisa: cantar com a dupla. "Não deu tempo de cantarem juntos. Então, fica o apelo para a próxima vez que o Zé Neto e o Cristiano voltarem ao Estado, para o Miguel agora realizar o sonho de cantar com eles”, pediu Anny.
Das músicas da dupla, as preferidas de Miguel são "Estado Decadente" e "Eu Ligo Pra Você'. "Ele conhece várias músicas, canta todas. Outro dia, no noivado do meu cunhado, o Miguel pegou o microfone e cantou a música Whisky e Gelo. Foi um sucesso", brinca Anny.
Veja uma das performances de Miguel
AJUDA NA CAMPANHA
No encontro, o fã mirim presenteou os ídolos sertanejos com camisetas da Debra, uma organização internacional de pesquisa médica dedicada à cura da epidermólise bolhosa. "Sou enfermeira. Quanto mais a gente divulgar a doença, melhor, porque as pessoas passam a conhecer mais e reduz o preconceito", defendeu Anny. Os cantores chegaram a postar nos Stories do Instagram as fotos com Miguel e as camisetas que ganharam do menino.
O amor do menino pelos cantores é tão grande que em seu aniversário de 3 anos, completados em 11 de fevereiro, ele fez a mãe se vestir de Mulher Maravilha por conta de música da dupla sertaneja. O refrão diz: "Sabe aquele amor que se multiplica? Quem nunca sonhou ter isso na vida? Ser herói de alguém, e melhor ainda, ter do lado a Mulher Maravilha".
DOENÇA GENÉTICA
A epidermólise bolhosa é uma doença de pele congênita (a pessoa nasce com ela) e é genética. Segundo Anny, o pai de Miguel, o veterinário Rafael Rodrigues Cecato, tem a enfermidade. O avô paterno também tem. Ao todo, nove pessoas da família paterna têm o gene da doença.
"No caso do Miguel, ele tem a epidermólise bolhosa simples dominante, é a versão mais branda da doença. Todo filho do meu marido terá 50% de chance de nascer com ela. Nosso filho mais velho, Theo, não tem. Já o Miguel tem", explicou.
Por não ser a versão mais grave da doença, o Miguel consegue ter um dia a dia comum. "Ele brinca, corre, vai à escola. Os cuidados com ele são usar roupas que não apertem, sempre de um número maior, o sapato tem que ser muito confortável. Quando dá bolhas temos mais cuidados, geralmente no verão a incidência é maior. Quando ele vai tomar vacina, por exemplo, não pode colocar aquele adesivo depois, em cima da picada da agulha, porque ao tirar a pele sai junto", explicou a mãe.
PELE FRÁGIL
Segundo a cirurgiã plástica Rosalie Torrelio, a doença se manifesta logo após o nascimento. "A gente separa em genes dominantes e recessivos. Podem acontecer casos mais raros, quando nenhum dos pais tem o gene, mas a criança nasce com a doença", revela.
"Nas formas mais severas são as dos genes recessivos, normalmente se manifestam logo após o nascimento. Nas mais simples, as de gene dominante, pode demorar um pouco mais para se manifestar, só nos primeiros meses de vida, mas os sintomas sempre aparecem antes da criança completar 1 ano”, completa a médica.
CUIDADOS
Rosalie orienta que a pessoa com epidermólise bolhosa precisa ter a vida mais normal possível. “Claro que precisa ter cuidados especiais, pois trauma e atrito vão causar lesões. Não vai poder usar sapato apertado, na forma mais rara precisa proteger o berço porque qualquer batida da criança pode abrir lesão. Também é preciso cuidado na hora de pegar o bebê e ao amamentar”, ensinou.
Outros cuidados importantes são usar roupas sem costura e criar formas para colocar a fralda sem ferir a criança. "As orientações são até na hora da higiene, não pode esfregar lenço umedecido porque pode tirar a pele da criança. Coisas simples do dia a dia precisam ser adaptadas para evitar lesões", ressaltou a cirurgiã plástica.
Ainda de acordo com a Rosalie, a epidermólise bolhosa é considerada uma doença rara porque a incidência é um para 20 mil nascidos vivos. "A maioria (70%) tem forma mais simples, a dominante", destacou.
Além disso, a médica informou que não existe cura para a doença. "Tem tratamento e pesquisas para o controle da epidermólise bolhosa, mas não tem medicação oral que controle a doença. O que tem são os cuidados com as feridas, hidratação, suporte nutricional adequado e controle das infecções", disse.
